মেলানি গেডোস এক্টোডার্মাল ডিসপ্লাসিয়াতে ভুগছেন, একটি ছাতা শব্দ যার মধ্যে ত্বক, চুল, নখ এবং দাঁতের ত্রুটির বিভিন্ন অবস্থা অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। কিন্তু সাধারণ উচ্চ ফ্যাশন মডেল থেকে আলাদা দেখায় তাকে ফ্যাশন ফটো শ্যুট করার স্বপ্ন অনুসরণ করা থেকে বিরত করেনি।
মেলানিয়ার অনুগ্রহ এবং সৃজনশীলতা তাকে কিছু নাক্ষত্রিক রচনায় অবতীর্ণ করেছে যা তার পাতলা শরীর, তীব্র ফ্যাশন - এবং টাক মাথাকে হাইলাইট করে।
What’s Underneath প্রজেক্টের দ্বারা সম্পূর্ণ করা একটি নতুন ভিডিওতে, মেলানিয়া সাধারণ সমাজ এবং ফ্যাশন জগতে উভয় ক্ষেত্রেই "ভিন্ন" হওয়ার ক্ষেত্রে তার অসুবিধাগুলি সম্পর্কে খোলেন৷ যে কেউ ফ্যাশনে প্রবেশ করার চেষ্টা করেন তিনি জানেন যে এটি একটি কাটথ্রোট ইন্ডাস্ট্রি হতে পারে, তাই ইক্টোডার্মাল ডিসপ্লাসিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তি হওয়া বেশ অনুপ্রেরণাদায়ক। ভিডিওতে, মেলানি ব্যাখ্যা করেছেন যে লোকেরা প্রায়শই তাকে ভিন্নভাবে দেখে, যা, একটি নির্দিষ্ট সময়ের মধ্যে, তার চুলের অভাব ঢাকতে তাকে বিভিন্ন ধরণের উইগ পরতে বাধ্য করে।
"আমি সত্যিই শুধুমাত্র সামাজিক উদ্দেশ্যে উইগ পরতাম," তিনি ভিডিওতে বলেছেন। যখন তার মডেলিং শুরু হয়েছিল সে সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা হলে, তিনি নোট করেন যে তার বয়ফ্রেন্ড সেই সময়ে একজন ফটোগ্রাফার ছিলেন এবং তাকে শুরু করতে উত্সাহিত করেছিলেন: "আমি শুধুমাত্র এমন লোকদের দ্বারা ছবি তুলতে চেয়েছিলাম যারা আমাকে বোঝে।"
অবশ্যই, ফ্যাশন শিল্পে নির্বিঘ্নে একত্রিত হওয়া তার পক্ষে কঠিন ছিল। "যখন আমি একটি ফটোশুটে যাই এবং সেখানে অন্যান্য শিল্পের মডেলরা থাকে, তারা সাধারণত আমাকে কী করতে হবে তা জানে না," তিনি ভিডিওতে বলেছিলেন। "ফ্যাশনের জগতে এটা আমার জন্য কঠিন, কারণ লোকেরা আমাকে এক ধরনের কৌশল বলে মনে করে।"
ন্যাশনাল ফাউন্ডেশন ফর ইক্টোডার্মাল ডিসপ্লাসিয়াস অনুসারে এক্টোডার্মাল ডিসপ্লাসিয়াস একটি "উল্লেখযোগ্যভাবে বিভিন্ন ধরণের ব্যাধি"। এগুলি জেনেটিক ব্যাধি যা জন্মের সময় স্পষ্ট হয়ে ওঠে, যখন দাঁত স্বাভাবিকভাবে বিকাশ করতে ব্যর্থ হয়। যদিও ইক্টোডার্মাল ডিসপ্লাসিয়ার কোনো প্রতিকার নেই, রোগীদের যতটা সম্ভব স্বাভাবিক জীবনযাপন করার অনুমতি দেওয়ার জন্য নতুন উপায় আবিষ্কার করার জন্য গবেষণা চলছে।
