প্রতি বছর সেপ্টেম্বরে পালন করা হয়, বিশ্ব আল্জ্হেইমের মাস মূলত দুই বছর আগে আলঝেইমার ডিজিজ ইন্টারন্যাশনাল দ্বারা চালু করা হয়েছিল, যার সাথে "ডিমেনশিয়ার স্টিগমা ওভারকামিং।" এটি একটি উপযুক্ত সময়, তাহলে, সামাজিক কলঙ্কের থিমটি পুনর্বিবেচনা করার, রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির চিন্তাভাবনা থেকে শুরু করে।
"এটি কেবল আত্মসম্মান এবং নিজের সম্পূর্ণ ক্ষতি," গ্রেগ ও'ব্রায়েন, একজন পুরস্কার বিজয়ী অনুসন্ধানী রিপোর্টার, মেডিকেল ডেইলিকে বলেছেন। 64 বছর বয়সে, তিনি এই রোগের "প্রাথমিক থেকে মধ্য-পর্যায়" হিসাবে বর্ণনা করেছেন, যা তাকে তার অসুস্থতার প্রথম-ব্যক্তির অ্যাকাউন্ট, অন প্লুটো: ইনসাইড দ্য মাইন্ড অফ আলঝেইমার প্রকাশ করা থেকে বিরত করেনি. "আমি আমার ভারসাম্য হারিয়ে ফেলেছি, আমার স্থানিক বিচারে সমস্যা আছে, এবং আমার ফিল্টার চলে গেছে," তিনি যোগ করেছেন, "এবং আমি প্রচণ্ড ক্রোধে আছি, যা এটির অংশ।"
ও'ব্রায়েনের রোগের বর্ণনা এবং এর লক্ষণগুলি প্রায়শই গীতিকবিতা এবং হাস্যকর মিশ্রিত করে। "আমি বলি আমার মস্তিষ্ক এখন একটি আইফোনের মতো, একটি অত্যন্ত পরিশীলিত ডিভাইস, উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত বুদ্ধিমত্তার জন্য ধন্যবাদ, কিন্তু এটি পকেট ডায়াল করে, এটির একটি সংক্ষিপ্ত মেমরি রয়েছে এবং এটি নোটিশ ছাড়াই বন্ধ হয়ে যায়," তিনি মেডিকেল ডেইলিকে বলেছেন। "এবং আল্জ্হেইমের এই পর্যায়ের মতই - এটি এমন সংযোগ যা এটি তৈরি করে না।" একই সাথে তিনি এই সত্যটি সম্পর্কে পরিষ্কার যে "আমার স্বল্পমেয়াদী স্মৃতির 60 শতাংশ 30 সেকেন্ডের মধ্যে চলে গেছে" এবং এটি প্রকাশ করার সাথে সাথে যা খুব কমই আলোচিত হয়, অবশ্যই মিডিয়াতে নয়।
"আমি হ্যালুসিনেশন দেখতে পাচ্ছি যা ভীতিজনক এবং আমি কীভাবে ব্যাখ্যা করতে পারি তা আমি জানি না," তিনি মেডিকেল ডেইলিকে বলেছেন, একটি বিশেষ পর্বের কথা উল্লেখ করেছেন যেখানে তিনি একটি (কাল্পনিক) গেট টানতে দেখেছেন এবং গভীর রাতে পার্কিং গ্যারেজে তার পরিবারের গাড়িটি অবরুদ্ধ করেছেন. তিনি ক্রমবর্ধমানভাবে তার চিন্তাভাবনা প্রকাশ করা কঠিন বলে মনে করেন এবং তিনি প্রতিদিন সকালে ঘুম থেকে উঠে মনে করেন যে তার সমস্ত ফাইল "সমস্ত মেঝে জুড়ে ছড়িয়ে আছে," তবুও যখন তাকে জিজ্ঞাসা করা হয় যে তিনি কীভাবে সুস্পষ্ট হতে পারেন - তিনি সামান্যতম বিভ্রান্ত ছিলেন না - তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন, " মানুষ শুধু বোঝে না। আপনি মুহূর্তে উঠতে পারেন. আগামীকাল আমি বিধ্বস্ত হব।"
স্পষ্টতই, ও'ব্রায়েন অন্য অনেকের মতো প্রতিদিন শুধুমাত্র রোগের সাথেই লড়াই করেন না বরং এর কলঙ্কও, যা আলঝেইমার ডিজিজ ইন্টারন্যাশনাল রিপোর্ট অনুসারে, অনেককে তাদের লক্ষণগুলি স্বীকার করতে এবং তাদের প্রয়োজনীয় সহায়তা পাওয়ার জন্য পদক্ষেপ নিতে বাধা দেয়। একটি সমীক্ষায় দেখা গেছে 24 শতাংশ ইংরেজিভাষী আল্জ্হেইমার রোগী তাদের রোগ নির্ণয় অন্যদের থেকে গোপন করেছেন, যখন চীনা জরিপে প্রতি 10 জন উত্তরদাতাদের মধ্যে 7 জন একই কাজ করেছেন। দুর্ভাগ্যবশত, সত্য লুকানোর জন্য ভাল কারণ আছে.
"অধিকাংশ পরিস্থিতিতে আমি দেখেছি যে যদি আমি প্রকাশ করে থাকি যে আমার ডিমেনশিয়া আছে, তবে আমার চিন্তাভাবনা, মতামত, কথোপকথনকে ছাড় দেওয়া হয় এবং বরখাস্ত করা হয়," মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বসবাসকারী এমন একজন রোগী বলেছেন (যার নাম, রিপোর্টে উল্লিখিত অন্য সকলের সাথে, গোপনীয়তার জন্য আটকে রাখা হয়)। "এটি আমার পরিবারের প্রতি প্রতিবেশীদের দৃষ্টিভঙ্গিকে প্রভাবিত করবে," একজন চীনা রোগী উল্লেখ করেছেন। "তারা আমাদের সাথে খারাপ ব্যবহার করতে পারে।"
যখন জিজ্ঞাসা করা হয়েছিল যে তাদের রোগ নির্ণয়ের কারণে তাদের সাথে অন্যরকম আচরণ করা হয়েছে, ইংরেজিভাষী উত্তরদাতাদের সমানভাবে বিভক্ত করা হয়েছিল: 40 শতাংশ হ্যাঁ উত্তর দিয়েছে এবং সমান পরিমাণ উত্তর দিয়েছে না। বিশ্রীতা প্রথম এবং ঘন ঘন উল্লেখ করা হয়েছে. "বন্ধুরা, পরিবার অস্বস্তিকর এবং বলে যে তারা আমার চারপাশে 'সাধারণভাবে' কীভাবে আচরণ করতে হয় তা জানে না - তারা সত্যিই আমাদের সম্পর্ককে এগিয়ে যাওয়ার সুযোগ দেয়নি," একজন আমেরিকান বলেছেন।
উত্তরদাতাদের উত্তরের মাধ্যমে চলমান আরেকটি থ্রেড ছিল সামাজিক বর্জন, কারণ 59 শতাংশেরও বেশি উত্তরদাতারা ইঙ্গিত করেছেন যে তাদের নিজের বন্ধুরা রোগ নির্ণয়ের পরে তাদের এড়াতে বা তাদের সাথে ভিন্নভাবে আচরণ করতে পারে। একজন স্প্যানিশ উত্তরদাতা উল্লেখ করেছেন যে কীভাবে তার প্রতিবেশীরা ডিমিউনিটিভ ব্যবহারে স্যুইচ করেছে: তিনি এখন মনচোর পরিবর্তে মনচিটো। "তারা সবাই সত্যিই ভাল মানুষ, কিন্তু আমি অনুভব করি যে তারা আমার সাথে একটি শিশুর মতো আচরণ করে," তিনি বলেছিলেন। যুক্তরাজ্যের একজন রোগী সহজভাবে লিখেছেন, "আমার কিছু বন্ধু এগিয়ে গেছে।"
ইতিমধ্যে, এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতার অভাব রয়েছে, সহ এবং সম্ভবত বিশেষ করে টিভি এবং সংবাদপত্রে প্রতিবেদনে। "মিডিয়া এখনও ডিমেনশিয়াকে একটি জিনিস হিসাবে চিত্রিত করে: শেষ পর্যায়ের আলঝেইমার রোগ," একজন মার্কিন রোগী বলেছেন। "অন্যান্য ধরণের ডিমেনশিয়া বা আলঝাইমারের ধাপগুলি সম্পর্কে সামান্য সচেতনতা রয়েছে।" অস্ট্রেলিয়ার একজন ডিমেনশিয়া রোগী একই ধারণা প্রকাশ করেছেন: "নার্সিং হোমে দেরী পর্যায়ের বৃদ্ধ ব্যক্তির স্টিরিওটাইপ যা দেখানো হয় যখন ডিমেনশিয়া উল্লেখ করা হয় - কখনও ইতিবাচক চিত্র বা শুধুমাত্র কয়েকটি এবং স্বাভাবিক নেতিবাচকদের দ্বারা প্রতিরোধ করা হয় না।" কিছু ভুক্তভোগী উপলব্ধিতে সামান্য পরিবর্তন দেখতে পান। "এটা ভালো হচ্ছে," একজন যুক্তরাজ্যের রোগী উল্লেখ করেছেন। "ডেমেনশিয়া আক্রান্ত আরও লোকদের তাদের মতামতের জন্য জিজ্ঞাসা করা হচ্ছে এবং কিছু সাক্ষাত্কারকারী এমনকি অপেক্ষা করতে বা উত্তর শুনতে ইচ্ছুক।"
"আমি জানি এই সমস্ত লোকেরা এটির মধ্য দিয়ে যাচ্ছে এবং এটি সম্পর্কে কথা বলতে পারে না, এবং আমি বলেছিলাম, কাউকে এটি সম্পর্কে কথা বলা শুরু করতে হবে," ও'ব্রায়েন বলেছিলেন। “আমি বোকা নই, আমার একটা রোগ আছে। এটাই পার্থক্য।"
